Humeur

Vivre avec le syndrome Stein-Leventhal

Un nom un peu barbare mais il faut bien un nom pour décrire une pathologie.

Tristesse
Cela fait un moment que j’ai envie de parler de ce sujet assez personnel. Je ne le fais pas pour le côté pathos mais parce que je pense que cela peut servir et renseigner.

Le syndrome Stein-Leventhal, Quésaco ?
Le syndrome Stein-Leventhal ou syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est l’une de ces maladies invisibles et encore mal connue touchant les ovaires.
Le syndrome est causé par un déséquilibre hormonal se traduisant par des cycles menstruels irréguliers avec des règles peu abondantes ou absentes, une tendance à l’hirsutisme, à l’obésité et à l’acné. Tous ces symptômes ne sont pas toujours présents, ce qui rend le diagnostic difficile.

Au quotidien comment cela se traduit ?
C’est une maladie invisible, qui ne fait pas souffrir mais qui est responsable de bon nombre de désagréments. Dans mon cas, j’en souffre depuis l’adolescence. Cette chose pernicieuse s’est déclenchée à cette charmante période où le corps bouillonne et se transforme : on devient une femme, on a ses règles et on les maudit parce qu’on les trouve rabat-joie au possible.
Quand ces dernières ont commencé à se montrer irrégulières puis absentes, les médecins t’expliquent que cela peut arriver car le corps prend ses marques et les hormones sont capricieuses. Je l’entends mais cela ne résout pas mon problème : elles ne sont plus là. Des examens montrent que mes pauvres petits ovaires sont étouffés par des kystes, des constellations de kystes. J’ai 16 ans et la première option pour les faire disparaître et de tout bonnement l’opération chirurgicale : je passe sur le billard une première fois, puis une seconde. Ils reviendront encore et encore si je ne mets pas mes ovaires au repos. La solution : prendre la pilule et cela va durer 10 ans. J’arrête de me poser des questions, les règles -artificielles- reviennent, je suis contente car je me sens de nouveau normale.
Un beau jour de 2013, je décide d’arrêter de la varnoline continu car les pilules de quatrième génération font parler d’elles. Elles auraient des effets néfastes sur la santé. C’est à ce moment que les problèmes recommencent et mon corps semble me le faire payer, un peu comme si j’étais victime d’un effet rebond…. D’étranges manifestations font leur apparition : absence de règle, acné, prise de poids, des poils. Je panique et décide de consulter. Mon arrivée à Paris complique un peu les choses. Il faut que je trouve un nouveau praticien. Je sonde un peu mes copines et un nom m’est recommandé. Je prends rendez-vous et me voilà dans son cabinet. Je lui explique la raison de ma venue et nous faisons un examen : il est équipé d’un échographe. C’est à ce moment qu’il me dit : « vos ovaires sont couverts de kystes, je vous imprime une photo ». Un souvenir ? tiens donc. Mais les choses ne s’arrêtent pas là. D’un ton monocorde, il m’annonce : « il vous sera compliqué voire impossible d’avoir des enfants naturellement…. ça fera 90€ ». Je règle la consultation, complètement sonnée et m’en vais. Dans la rue, je me mets à pleurer et appelle mes parents. Ils me rassurent et me disent qu’il est temps de faire des analyses de sang. Je m’y emploie et c’est une vraie catastrophe. Un dérèglement hormonal carabiné : 1,5 fois le taux de testostérone…. Je me transforme en homme ou quoi ? je décide de consulter quelqu’un d’autre qui m’explique ce que j’ai, son nom et tous ces symptômes.

Tout vient d’un dérèglement de l’hypophyse. Cette glande endocrine est celle qui déclenche la puberté et régit nos hormones. La mienne a pris son indépendance et ne fonctionne pas bien. Par conséquent, je subis entre autre une résistance à l’insuline.  Concrètement, cela se matérialise par un stockage des graisses et une prise de poids.

Comment ça se soigne ?
Et bien il n’y a pas de traitement à proprement parler. Les seules solutions qui s’offrent à moi sont reprendre la pilule et adapter mon alimentation. Cela pourra, à terme, m’aider à contrôler le problème et un jour peut-être mes règles reviendront. Aujourd’hui je fais un pari sur l’avenir en changeant mon comportement alimentaire. J’ai banni les aliments à indice glycémique haut et il y a en un bon paquet ! C’est une véritable rééducation alimentaire et avec l’habitude et un peu d’entraînement ce n’est pas si compliqué.

J’espère que ce témoignage pourra aider celles qui ont le même problème que moi et qui n’ont pas encore mis un nom dessus. J’avoue qu’au début cela a été une vraie frustration, un grand malaise. J’arrivais à penser que je n’étais qu’une coquille vide et c’est douloureux. Je pense que je prendrai de nouveau ma plume (virtuelle) pour vous expliquer en détail à quoi correspond un régime à indice glycémique bas. 🙂

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6 réflexions au sujet de « Vivre avec le syndrome Stein-Leventhal »

  1. Bonjour,
    J’avais en effet entendu parler des ovaires kystiques sans connaître le nom de cette pathologie.
    Aies confiance en ton corps, si tu arrives à être à son écoute, tu pourras freiner ces dérèglements.
    Le mental est primordial dans ce genre de cas.
    Bises !!

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  2. Coucou,
    J’ai appris récemment que j’avais ce syndrome et j’ai fini par comprendre pourquoi j’avais tous ces « désagréments » comme tu dis. Je suis également un régime pauvre en glucides et sans sucres et c’est dur mais j’essaye de tenir bon.
    Merci en tout cas pour ce témoignage. Le SOPK est encore méconnu et il y a sûrement beaucoup de femmes qui en sont atteintes sans le savoir. (Comme moi qui l’ai appris à presque 28 ans !)
    Plein de pensées positives pour toi !

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